أكثر من مليوني دولار ثمن حقنة واحدة.. مصريون ينقذون الطفلة رقية من مرض عضال

استطاع مصريون، أمس الجمعة، من جمع 40 مليون جنيه، أي ما يعادل مليونين و125 ألف دولار، وذلك ثمناً لحقنة واحدة من لقاح Zolgensma الأغلى بالعالم، لمساعدة الطفلة رقية وعمرها عام و11 شهراً، وتحتاجه على عجل، للعلاج من مرض Spinal Muscular Atroph المعروف عربياً باسم ضمور العضلات الشوكي، ويؤدي إلى شلل تام أو الموت إذا لم يتم أخذ الحقنة قبل أن تبلغ عامين من عمرها.

– مصريون ينقذون الطفلة رقية

شاركت مواقع إعلام مصرية قصة الطفلة رقية، إذ قالت نورهان، والدة الطفلة: “استغرق الأطباء طويلاً ليكتشفوا بأن الطفلة معتلة بمرض الضمور، وتحتاج إلى حقنة منه قبل بلوغها عامين، كأي طفل يعتل بالمرض”.

وأوضحت أن المرض معقد ومن 4 أنواع، أهمها الثاني، حيث تظهر أعراضه بعد 6 أشهر من الولادة، وهو طفرة جينية تحدث بسبب نقص في جين يسمونه smn1 المسؤول عن كل العضلات بالجسم، لذلك يؤدي إلى ضمورها الكلي إذا لم يتم علاجه، ثم الوفاة، حسب قول الأطباء.

وعقب تسليط الضوء على قصة الطفلة رقية، انطلقت حملات التبرع لجمع المبلغ المطلوب، وأمس الجمعة، اكتمل جمع المبلغ لشراء الحقنة الأغلى بالعالم.

وعقب اكتمال جمع المبلغ، أقامت عائلة الطفلة احتفالاً أمام منزلها في محافظة الإسكندرية، فرحين بعلاج رقية التي ولدت كأي طفل طبيعي، إلى أن بدأت الأعراض تظهر عليها بعد 6 أشهر من ولادتها.

مع ذلك، استغرقت زيارات الأطباء والفحوصات عليها أكثر من عام ليكتشف والداها بأنها معتلة بواحد من أخطر الأمراض وأغلاها علاجاً على الإطلاق، ليتوجه بعدها والد الطفلة رقية نحو مواقع التواصل الاجتماعي لطلب المساعدة.

اقرأ أيضاً: محطة الضبعة النووية .. حلم مصر القديم يقترب من أرض الواقع

وكان أكثر من دعم التبرع لعلاج رقية، هم رجال الأعمال والرياضيون والفنانون، منهم الفنان محمد هنيدي والفنانة وفاء عامر والفنان أحمد العوضي وعمر كمال.

والجدير ذكره أن حقنة العلاج تنتجها شركة Novartis الواقع مقرها في مدينة “بازل” بسويسرا، وهي مكونة من 5.5 مل (110 قطرات)، وتمت الموافقة في 2019 على استخدامها في الولايات المتحدة لأطفال عمر الواحد منهم أقل من عامين، ثم في كندا والاتحاد الأوروبي، وهي علاج جيني يستمر ساعة لإدخال جين SMN1 جديد وسليم مكان غير الفعال.

اقرأ أيضاً: أسرة “فتاة المنصورة” تكشف كواليس مقتلها.. ومفاجآت صادمة عن”الطالب الجاني”